女孩患硬皮症 皮肤慢慢的变得和木头一样硬 这是怎样的一种怪病？

女孩患硬皮症，发病率仅为十万分之一的罕见病。“罕见病”这个医学专有名词也因此进入寻常百姓的视线。27岁的郑嫒是一名硬皮症患者。2015年大学毕业后，她在成都一家科技公司从事笔译工作。2016年底她考虑再三后，辞去工作，专心投入一项公益事业：“硬皮病关爱之家”。这是一个由她和病友发起、在罕见病发展中心的帮助和支持下创办的新公益组织，希望硬皮病患者能够信息共享，团结互助。

皮肤发黑、紧绷，继而增厚，变得像木一样硬，身体四肢也逐渐僵硬不能动弹，还会累及多种内脏器官，最终引起并发症而死亡。湘潭南盘岭的小薇就得上了这种怪病，吃饭、穿衣、上厕所等都要靠父母照顾。

据小薇的父亲刘友恒介绍，2005年1月8日，小薇放学回家时嘴唇乌青、手指僵硬，夫妇俩以为孩子是生了冻疮。谁知没过几天，小薇的手臂也开始僵硬起来。

到长沙检查后，医院确诊小薇患上了罕见的硬皮症，这是一种累及全身多系统的自身免疫疾病，发病率为两百万分之三，当今世界范围内对此病发生的原因都不了解，也就更谈不上治愈了。

后来，刘友恒听说上海有个医院研究出了几种药物，对硬皮症有一定的疗效。上海的专家在诊断小薇的病情后，给了孩子一线生机，终生吃药或打针可以保住孩子的性命。经过一段冶疗，小薇的病情逐渐有了起色，蔓延到肩头的硬皮也退了下来。

由于医疗费用很高，在上海治疗几个月后，因筹不到钱，小薇只能出院回家。回来才三个多月，小薇的病情又逐渐加重了。

据刘友恒介绍，小薇每月医药费约2000多元，近5年来已花掉40多万。病痛的折磨让小薇完全变了样，皮肤坚硬发黄、脸庞消瘦、双目无神。

刘友恒说，小薇喜欢读书成绩很好，中考时以全校第4的成绩考上了省重点湘钢一中。现在，小薇的同学们都已经考上了大学，放假回家时，都会来看望小薇，给小薇讲大学校园里的学习生活。小薇非常羡慕这些朋友，希望自己病好了以后，还能有机会走入大学校园学习。