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渐冻症女博士病逝 渐冻症有哪些病症呢? 渐冻症能预防吗?

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请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹。

这一句,是娄滔博士生前说的,无比心痛,在得知她已经去世之后。

沉痛悼念娄滔博士

看到她的报道,已经是2016年的事情了。那一份遗嘱,无不让人潸然泪下:

“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量……我走之后,能救命的部分尽管用,头部可留给医学做研究……”

一个人走到了生命的关口,不是在考虑自己,而是更多地为大家着想,非常难得。

很早的时候,我也和身边的许多朋友一样,我们并不关注健康,也不知道疾病是什么概念,所以,更别说,还是一个非常苦涩的医学名词:运动神经元病。

这个被俗称为渐冻症的病症,直到2017年底,才开始知道了一些零零碎碎的信息。

而对于娄滔博士来说,截止去年的10月,已经求医了2年多了,她也盼望着能够有奇迹发生。

只是,我们都知道,渐冻症,这一疾病放大到全世界都是非常难以攻克的,在被疾病日夜折磨的她,在自己清醒时,写下了震惊所有人的捐赠遗嘱。

令人痛心的是,由于病情恶化后,娄滔身体出现感染,其器官不符合捐献条件,她捐献器官的遗愿也无法达成。

渐冻症有哪些病症呢?

早期的渐冻症症状不是很明显,容易和其它的疾病混淆。

一般会出现:感到全身有些无力、肉跳、容易产生疲劳等,慢慢地,会出现全身的肌肉萎缩,还会伴随着吞咽食物很困难。到最后,是呼吸的衰竭。

这一过程,是难以言喻的痛苦。

在目前的临床症状,一般是分为以下两种类型:

1.肢体起病型

症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力,最后才产生呼吸衰竭。

2.延髓起病型

先期出现吞咽、讲话困难,很快进展为呼吸衰竭。

渐冻症能预防吗?

有很多人在网上咨询过,渐冻症应该怎么预防的问题。

根据某些专家所说:尽管很多渐冻人的发病原因无法明确,更多的人直到死都找不到致病的原因,但目前大家比较公认的一些病例是由遗传因素也就是基因变异、环境因素这两类因素造成。

有专家也说,渐冻人症甚至比癌症还要残忍得多。因为这病不可治,直到死亡,意识都无比清晰。

此前报道

北京大学历史系在读博士娄滔患渐冻症“口授”遗书后,引发全社会广泛关注。渐渐地失去行动能力,一点点地感受灵魂与肉体的分离,我们实在无法体会娄滔正在经历的痛苦。

我们都不希望看到一朵花还没有开放就枯萎,我们都希望出现奇迹,能够看到娄滔满血复活,以所学知识奉献社会。可是,病魔也在一点点地吞噬她的意志,她她痛苦了,情绪不稳定,时而想放弃,时而想坚持治疗。

事已至此,娄滔的父母已经对治疗不抱多大希望,但是还没放弃。“不去坚持就会失去机会留下遗憾,如果有奇迹出现呢?”救命的稻草虚无缥缈,但是一定坚持到底,期待上苍的眷顾。我们都能理解做父母的苦心。

“如果结局已定,治疗只是延缓,那治疗的过程其实也是一个摧毁意志的过程,请把生命的决定权还给她吧。”娄滔因过于痛苦而表现的情绪失控,让大家无比心疼的同时,也在网上引发关于生命决定权、有尊严地离去的讨论。

目前,渐冻症的确是不治之症,患病的痛苦无法想象,像娄滔这样头脑清醒、学识渊博的人,如果要求放弃治疗,一定是所能承受的痛苦达到了忍耐的极限。如果延缓生命只是家人的心理安慰,不如让她有尊严地离开。

并非站着说话不腰疼,这种话说出来很残忍,但是确实有几分道理。长期的重症患者在无助绝望的时候,在毫无生命质量可言的情况下,应该有选择的权利,有人甚至提出应该为安乐死立法。

患者本身的意愿应该得到尊重,毕竟她才是痛苦的承受着,别人谁也无法替她受苦。当然也有人认为无论多痛苦,都要坚持活下去。没有孰是孰非,这是一道无解的难题,让我们祈祷这个可怜的姑娘,活着的日子尽量少一些痛苦折磨吧。


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