2019世界血友病日活动主题为“伸出援手——关心的第一步” 血友病能治好吗

2019世界血友病日活动主题为“伸出援手——关心的第一步” 血友病能治好吗

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，血友病被收录其中。

每年4月17日是“世界血友病日”，今年的活动主题为“伸出援手——关心的第一步”。

专家表示，当前最重要的工作是要做好血友病患者的预防性治疗，儿童血友病患者应从1岁半开始预防性治疗，提前干预有利于孩子的关节发育，减轻出血症状，减少致残率。

“血友病最明显的特征是一出血就不容易愈合，轻度者受到轻微创伤后便出血，重度患者没有明显外伤也可自发性出血。一旦确诊为血友病患者，就需要终身依靠药物补充自身缺乏的凝血因子，还要及时治疗关节损伤等并发症或进行手术。”河南省人民医院血液科副主任、河南省血友病诊疗中心负责人雷平冲表示，根据发病率推算，河南省大约有4000—5000个血友病患者，但目前登记注册的只有2000人，接受治疗的有700余人。

专家表示，当前最重要的工作是要做好血友病患者的预防性治疗，即在患者没有出血的情况下，及时向体内补充凝血因子，防患于未然。“目前在河南省注册登记的大约有300—400个儿童血友病患者，如果这部分人群能够做好预防，他们将来完全可以像正常孩子一样学习和生活。”雷平冲建议，儿童血友病患者应从1岁半开始预防性治疗，提前干预有利于孩子的关节发育，减轻出血症状，减少致残率。

据了解，专家建议，由于血友病是隐性遗传病，对于已经知晓自身为携带者或是患者的育龄夫妇，可通过产前诊断进行基因检测，看胎儿是否健康。此外，在婴幼儿时期，如果孩子在验血检查时，拔针后出现渗血不止，以及不经意受到轻微磕碰后皮肤出现青肿等这类情况，就要提高警惕。

血友病的治疗方法有以下几种

1、最常见的止血治疗，这种治疗方法一般都是采用抗纤溶或者止血药物来进行止血治疗。如果出血比较严重，则可以用绷带包扎、冷敷等等方法来进行处理。

2、药物治疗。顾名思义，就是用去氨加压素、糖皮质激素等等药物进行治疗，通过这些药物可以改善身体内血管的通透性。

3、家庭治疗。家庭治疗就是在医嘱指导下注射治疗，或者在日常中注意预防血友病等等。

4、外科治疗。这一治疗方法主要是用于身体有关节治疗出血症状的患者，如果关节反复出血导致关节出现畸形的话，则除了补充凝血因子，还应该进行关节置换的手术。

5、除了上述治疗方法之外还有其他治疗方法，例如基因疗法。