21个罕见病药品下月降税 国内环节可选择按3%简易办法计征增值税

每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。今年的这一天，对国内罕见病患者来说有特殊的意义，因为一个振奋人心的利好政策即将实施——

从2019年3月1日起，我国对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

对浙江患者来说，这一降税政策的利好，多久能反馈到药价上?哪些罕见病患者能最先受益?今天下午，钱报记者采访了浙江省医学会罕见病分会候任主委谢俊明。

谢俊明说，从今年3月1日起，浙江也会开始实行这个降税政策，最先享受到利好的是药企，可以在一定程度上减轻它们的研发、税收成本。“政策带来的影响是一一波波传导的，实际反馈到百姓药价账单上预计约需要半年时间。”

随着降税政策的实施，罕见病药物实际降价会有多大?对此，业界目前很难给出具体数字上的评估。但包括谢俊明在内的许多专家认为，这一政策代表着一个积极的信号，那就是国家已经关注到罕见病。

“不可否认的是，罕见病药物的研发和投入是非常大的，成本也很高。而降税政策的实施，传递出政府长期耕耘罕见病领域的决心，这对药企来说也是一阵强心剂，随后应该还会有更多的相应政策出台。”

谢俊明说，相信随着更多政策的实施，对百姓来说药价还是会有一个可观的降幅。

据统计，目前全球罕见病接近8000种，约有90%是由于遗传缺陷所导致的，其中约有半数以上的罕见病在儿童期发病。在中国，罕见病患者总数不低于2500万。

今天下午，“因为珍稀 所以珍惜”暨2019浙江罕见病连接健康与社会关怀活动在杭举行，戈谢病、小胖威利综合症、进行性肌营养不良等罕见病患者或家属，分享自己的故事以及各自的愿望与期盼。

“希望社会对罕见病的群体有更多的理解!”

“期盼罕见病诊治上能有更多、更强的医疗力量，早发现才能早治疗。”

“要是国内能研发、更快引进罕见病药，让我们能有药用、用得起药就好了。”

罕见病不仅是医疗问题，更是民生问题。在对罕见病的医疗保障方面，浙江一直走在全国前列，并创新了罕见病医疗救助政策，将三种罕见病纳入医疗保障范畴，由基本医保、大病保险、医疗救助和专项救助共同构成，被称为“浙江模式”。

2018年5月，罕见病一份里程碑的文件发布——国家版罕见病名录，首批纳入121种罕见病。谢俊明是国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员，也是参与制定该目录的专家之一。

他指出，国家版罕见病目录的出台是一个历史性的突破，为医疗机构以及罕见病和孤儿药相关研究团队提供了一个标准，一个方向。第一批纳入的这121个病种，是根据罕见病中发病率较高和疾病可防可治这两个维度来甄选的，是着重要先解决相关问题的。

去年，我国还发布了罕见病蓝皮书，即将出台针对121种罕见病的诊疗规范。在这一系列文件的基础上，结合专家意见与实际情况，我国首先针对21个罕见病药品和4个原料药进行降税。从名单来看，主要涉及戈谢病、庞贝病、苯丙酮尿症这一类疾病。

在罕见病领域，流传着一句话：罕见病很罕见，而比罕见病更罕见的是会看罕见病的专家。如何增强医疗力量、做到早发现，也是浙江一直努力的方向。

谢俊明从四个方面讲述了浙江近年在这一方面的努力与工作。

首先，加强医学生对罕见病的意识，浙江医学会罕见病分会在浙大医学院、温州医科大学、宁波卫生职业技术学院进行了多场活动。

其次，与血液、儿童等其他专科分会进行广泛互动、合作，探索与实践罕见病多学科诊疗模式。最后，强化分级诊疗，针对121种罕见病的诊疗规范进行解释，尤其在基层推动。