建议儿童罕见病用药纳入医保 儿童罕见病是什么造成的？我国罕见病发病率如何？

建议儿童罕见病用药纳入医保

罕见病有时候四处求医就会花掉一个普通家庭一辈子的积蓄!无药可用或者有药用不起，是罕见病患者群体的常态。而罕见病种类众多，罕见病儿童为数不少 患病儿童难以融入社会，给家庭带来沉重负担，社会却对此关注不多，办法不多，宜加快建立儿童罕见病遗传咨询体系、诊治协同体系，加快人工智能等技术应用，做好儿童罕见病诊疗预防工作，并逐步把儿童罕见病用药纳入医保，健全患病儿童及其家庭的医疗和经济负担。

儿童罕见病是什么造成的

与常见病相比，罕见病诊断不明、发病机制未知。罕见病都与遗传因素有关。

我国罕见病发病率

全世界有7000多种罕见病，只有1%的罕见病有治疗药物。我国罕见病患者超过2000万人，每年新出生的罕见病患儿超过20万。

据中研普华研究报告《2020-2025年医疗保险行业市场深度分析及发展策略研究报告》显示：

中国医疗保险行业发展概述

医疗保险行业供求情况

一、医疗保险行业需求情况

根据公报，2017年年末，全国参加基本医疗保险人数为117681万人，比2016年年末增加43290万人。其中，参加职工基本医疗保险人数30323万人，比2016年年末增加791万人;参加城乡居民基本医疗保险人数为87359万人，比2016年年末增加42499万人。在参加职工基本医疗保险人数中，参保职工22288万人，参保退休人员8034万人，分别比2016年年末增加568万人和223万人。年末参加基本医疗保险的农民工人数为6225万人，比2016年年末增加1399万人。

2018年前11月全国基本医疗参保人数超2017年全年，共计121065万人。

图表：2015-2018年我国医疗保险参保人数

数据来源：人社部

二、医疗保险行业市场规模

尽管中国各大寿险公司纷纷推出重大疾病保险，但提供报销型医疗保险的为数甚少。毋庸置疑，中国寿险市场的盈利性远远胜过医疗保险市场。每售出1元商业医疗保险(包括重大疾病保险和报销型医疗保险)，就能售出超过5元的人寿保险。

报销型医疗保险市场在中国发展不足的原因有许多。例如，中国消费者对此类产品的裨益缺乏认知，保险公司缺少强大的消费者销售渠道。此外，由于报销型医疗保险的覆盖十分有限，销售此类保险的保险公司很难和医院以及其它或许能提供有关患者和治疗结果数据的机构达成紧密合作。这让商业保险公司无法很好地设计产品并为之定价，以及进行赔付管理。这一局面所导致的结果之一，就是报销型医疗保险的赔付率极高且难以预测。在中国，只做报销型产品的医疗保险企业几乎很少能盈利，导致了保险公司没有动力进一步开发报销型产品，以及在这一领域内继续投资。

在中国，大多数报销型医疗保险的参保者均通过其工作单位，以团体保险的形式参保。在华经营的跨国企业通常会为其高管购买高端报销型医疗保险，以便其前往私立医院就诊。但这些企业的中层管理者所能享受的保险福利往往较为有限。例如，他们的保险只涵盖在公立医院进行的手术费用。员工所享受的保险福利还会因雇主的财力不同而有所差异，利润最丰厚的跨国企业往往会为其员工提供最慷慨优厚的报销型医疗保险福利。

图表：2015-2018年我国商业医疗保险行业市场规模

医疗保险行业研究报告对全球的医疗保险行业发展态势作了详细分析，并对医疗保险行业进行了趋向研判。欲了解关于中国医疗保险行业具体详情可以点击查看中研普华研究报告《2020-2025年医疗保险行业市场深度分析及发展策略研究报告》。