2020-2025年中国整形医院行业深度发展研究与“十四五”企业投资战略规划报告
建议儿童罕见病用药纳入医保
全国人大代表孙伟建议将儿童罕见病用药纳入医保。罕见病种类众多，罕见病儿童为数不少 患病儿童难以融入社会，给家庭带来沉重负担，社会却对此关注不多，办法不多，宜加快建立儿童罕见病遗传咨询体系、诊治协同体系，加快人工智能等技术应用，做好儿童罕见病诊疗预防工作，并逐步把儿童罕见病用药纳入医保，健全患病儿童及其家庭的医疗和经济负担。
罕见病是什么 罕见病有哪些
罕见病，指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定，罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。
2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。
常见的罕见病
1.白化病
是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症。白化病患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，目前无有效的治疗方法。2.肢端肥大症
是脑下垂体因增生或肿瘤而引起生长激素分泌过多引起的皮肤及骨骼异常增生性疾病。未成年人发病引起巨人症，成年人发病表现为皮肤弥漫性肥大增厚，面部皮肤纹理增粗，皱纹加深，鼻唇沟增宽，舌、嘴唇变厚。同时垂体肿瘤压迫导致器官病变且恶性肿瘤发生率也会相应增加，寿命缩短。发病率6～18人/百万。
3.特发性肺动脉高压病
是一种罕见的心血管病，发病率每年1～2人/百万，女性发病率较高。60%的患者表现为呼吸困难、气喘、胸痛等，病情严重的出现心包积液，导致右心衰竭，只能卧床不起。患者平均年龄在30岁左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。
4.苯酮尿症
缺乏丙酮酸羟化酶，苯丙氨酸只能靠转氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆积对神经有毒害，使智力发育出现障碍。新生儿患病的机率约是5万分之一，一年约有6～7个患有此种病症的新生儿出生。
5.线粒体病
是由线粒体DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷导致了线粒体呼吸链上的功能蛋白或结构蛋白发生改变，丧失了原有的功能，使能量合成受阻，从而出现一系列的症状，常见的有癫痫、偏头痛、痴呆、偏盲、四肢酸痛且活动后乏力明显、视力下降、眼睑下垂、神经性耳聋以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白内障等。
医疗保险一般指基本医疗保险，是为了补偿劳动者因疾病风险造成的经济损失而建立的一项社会保险制度。通过用人单位与个人缴费，建立医疗保险基金，参保人员患病就诊发生医疗费用后，由医疗保险机构对其给予一定的经济补偿。目前我国医疗保险分为两大类：社会医疗保险和商业医疗保险。
根据中研普华产业研究院发布的《2020-2025年医疗保险行业市场深度分析及发展策略研究报告》显示：
1998年，中国政府颁布了《关于建立城镇职工基本医疗保险制度的决定》，开始在全国建立城镇职工基本医疗保险制度。近几年，中国医疗保险参保人数不断增加，2013年参保人数仅57073万人，2015年突破6亿人，共计66582万人，2017年突破11亿人，共计117681万人，同比增长58.2%。2018年前11个月全国基本医疗参保人数超2017年全年，共计121065万人。中国商业医疗保险市场自2010年以来飞速增长，年均增幅高达近36%，截至2015年，市场规模已达到2410亿元人民币(367亿美元)。重大疾病保险(人寿保险公司销售的损失补偿型产品)占据市场主导地位。
重大疾病保险的常见模式为：当投保人被诊断为事先约定的一系列疾病中的任何一种时，将会获得一笔一次性的补偿款。此类保险通常是寿险的附加产品，易于设计和销售，因而备受青睐。然而，重大疾病保险的覆盖范围十分狭窄，仅包含预先定义的少数几种病症，如特定种类的癌症等。其结构也存在一定的局限性，如果投保人需要接受长期治疗，此类保险无法为之提供持续的费用补偿。想要获得此类保障，消费者必须购买更纯粹的报销型医疗保险，无论被诊断为哪种疾病，均可获得相应的保障与赔付。
商业医保是朝阳产业，医疗信息化水平提高，市场规模达到千亿级别。商业医保受到政府的政策支持，证监会大力倡导商业健康保险的发展，未来大病医疗保险迎来爆发式增长。商业医保行业已大致成型，产业模式有待创新，由于被医疗险拖累，专业健康险公司绝大部分一直亏损，但随着新医改的不断推进，行业将迎来发展良机。
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